Komentar

Genetika za vsakogar? Uporabniki so postali produkt.

Genetika za vsakogar? Uporabniki so postali produkt.
Genetika za vsakogar? Uporabniki so postali produkt.
  09.07.2014  |  07:00
Čas branja: 3 min
»Genetske informacije o sebi morate sami nadzirati,« sporoča oglas podjetja 23andMe in hkrati porabnikom predlaga genetsko testiranje. Ob razburjenju zaradi elektronskega prisluškovanja ameriških tajnih služb se zdi zamisel, da mora vsak posameznik sam oceniti, kdo ima lahko dostop do njegovih osebnih podatkov, zelo privlačna. A veliko vprašanje je, ali se praksa podjetja 23andMe s tem, kar pridiga, sklada.

V resnici so tudi »tehnosvobodnjaki«, ki menijo, da država ne bi smela regulirati nadaljnjega razvoja biotehnologije, podprli odločitev Ameriške agencije za hrano in zdravila (FDA). Ta je novembra lani, da prepreči temu podjetju prodajo omenjenih testov, preden niso opravljene znanstvene analize, napisala ostro pismo izvršni direktorici 23andMe Anni Wojcicki.

BREZ DOKAZOV

FDA trdi, da je 23andMe s prodajo neodobrenih individualnih genetskih testov (Personal Genome Service - PGS) kršil zvezni zakon, ker podjetje po šestih letih še vedno ni dokazalo, da njegovi testi dajejo zanesljive rezultate.

Podjetje 23andMe pa napadajo tudi njegove stranke. Samo pet dni po tem, ko je FDA poslal omenjeno pismo, je Kalifornijka Lisa Casey vložila tožbo proti podjetju z zahtevo po odškodnini pet milijonov evrov zaradi lažnega in zavajajočega oglasa.

Dvomi v zvezi z individualnimi genetskimi testi PGS podjetja 23andMe imajo dolgo brado. Že leta 2008 je Ameriško združenje za klinično onkologijo naročilo poročilo, ki je pokazalo, da učinkovitost delnih genetskih analiz, ki jih ponuja 23andMe, ni klinično dokazana pri zdravljenju raka. Dve leti pozneje se je ameriški urad Government Accountability Office po dolgi preiskavi dokopal do sklepa, da genetski testi, ki se neposredno prodajajo uporabnikom (direct-to-consumer - DTC), dajejo »zavajajoče« rezultate. Zadeva pa je še dodatno zapletena, ker gre tudi za »goljufiv marketing«.

NETOČNI TESTI

Stranke, ko se registrirajo, 23andMe prosi, da izpolnijo vprašalnik o svojem življenjskem slogu, prednikih in njihovem zdravju. Tako genetski podatki dobijo epidemiološko vrednost in te informacije ustvarjajo za to podjetje neprecenljivo »biobanko«.

Podjetje 23andMe je za 99 ameriških dolarjev ponudilo test za 250 bolezni, ki so genetsko pogojene. Test je temeljil na delni analizi polimorfizmov enega nukleotida (single nucleotide polymorphisms - SNP), kjer genomi pri različnih posameznikih variirajo pri enem samem bazičnem paru DNK. Ker so genetski testi DTC usmerjeni le na majhen del človekovih treh milijard markerjev genoma in ker različna podjetja testirajo različne polimorfizme enega nukleotida (SNP), lahko različni testi dajo povsem različne rezultate pri istih strankah. Te potem lahko sprejmejo pomembno odločitev na podlagi takšne netočne informacije. Zato ni presenetljivo, da tudi tisti, ki sicer nasprotujejo vsakemu reguliranju, menijo, da je to potrebno v primeru genetskih testov, ki se neposredno ponujajo porabnikom. Toda ne gre samo za netočnost testov.

BIOBANKA

Novinar Charles Seife je pokazal, da so genetski testi v prodaji »del širše operacije množičnega zbiranja podatkov, ki se izvaja proti interesom in brez vednosti javnosti«. V resnici stranke 23andMe, ko se registrirajo, prosijo, da izpolnijo vprašalnik o svojem življenjskem slogu, prednikih in njihovem zdravju. Tako genetski podatki dobijo epidemiološko vrednost in uporabi jih oddelek za raziskave podjetja 23andMe.

Ko stranke posredujejo te informacije, ustvarjajo za to podjetje neprecenljivo »biobanko«. Ker so se ameriške oblasti zaradi precej visokih začetnih stroškov, ki naj bi znašali okoli milijarde dolarjev, odločile, da ne bodo ustvarile nacionalne biobanke, kot je to storila Velika Britanija, lahko vodstvo podjetja 23andMe vidi v svoji vse pomembnejši biobanki možnost, da se izogne velikanskemu vlaganju, ki je pri takem projektu potrebno.

Okoli 60 odstotkov strank podjetja 23andMe se je strinjalo, da bo posredovalo informacije, za katere so jih prosili. Seveda lahko kdo trdi, da ne gre za ljudi, ki ne bi vedeli, kakšen je namen teh anket, temveč za altruistične prostovoljce - ki so tako plemeniti, da niso le plačali za to storitev, temveč so se tudi odpovedali vrednosti podatkov v korist podjetja, ki so mu jih dali.

Tom Sawyer je bil s takšno poslovno strategijo uspešen, ko je prijatelja prepričal, da mu ta celo plača za privilegij, da lahko opravi zanj osovraženo delo in pobarva ograjo. Toda večinoma posamezniki, ki sodelujejo v neki znanstveni raziskavi, dobijo za to neko nadomestilo ali pa brezplačno tej raziskavi posvetijo čas, ne plačajo pa za to, da bi bili njeni udeleženci.

Tožba Lise Casey je bila usmerjena proti tej praksi, ki jo je tožilec označil kot »komaj prikrit način, da ljudi napelješ k temu, da plačajo (podjetju 23andMe) za izgradnjo baze podatkov DNK«. Celo v 23andMe priznavajo, da je biobanka jedro strategije njihovega podjetja. »Dolgoročno ne gre za to, da bi služili denar s prodajo genetskih testov, a ti so glavni, da bi pridobili podatke, ki jih potrebujemo za to bazo podatkov,« pravi Patrick Chung, član upravnega odbora podjetja. »Ko bomo enkrat imeli te podatke, bo 23andMe postal Google personalizirane medicine.«

PRODAJA INFORMACIJ

Prav v tem je težava, opozarja novinar Charles Seife. Množično zbrani podatki, ki jih je pridobil Google s pomočjo naših individualnih iskanj, je njegova najbolj dragocena aktiva. »S prodajo teh informacij, ki oglaševalcem pomagajo, da vas vzamejo na muho, z vašo privolitvijo ali brez, Google zasluži več kot deset milijard dolarjev na trimesečje,« piše. Z drugimi besedami, uporabniki so postali produkt.

Sicer v deklaraciji o varovanju podatkov, ki jo je podpisal 23andMe, piše, da podjetje »uporablja genetske in osebne informacije le od uporabnikov, ki so to odobrili«. Toda tu je tudi opomba z manjšimi črkami: »Če ne boste dali odobritve /.../, bi še vedno lahko uporabili vaše genetske in osebne informacije za raziskave in razvoj.« To »lahko vključuje možnost, da genetske in osebne informacije razkrijemo tretji strani, ki je lahko neprofitna organizacija ali pa poslovni partner na področju raziskav, ki pa teh informacij ne bosta objavila v člankih znanstvenih revij«.

Z drugimi besedami, komercialna uporaba neidentificiranih informacij je dovoljena brez eksplicitne privolitve donatorja. To pa povzroča skrbi tudi zagovornikom svobode in vsem tistim, ki jih skrbi vse večje prizadevanje za zbiranje informacij o posameznikih s spleta.

*Donna Dickenson je profesorica medicinske etike na londonski univerzi in avtorica knjige Me Medicine vs. We Medicine.

Komentarji izražajo stališča avtorjev in ne nujno tudi organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva Financ.

Napišite svoj komentar

Da boste lahko napisali komentar, se morate prijaviti.
Klinična praksa
Klinična praksa Življenje s strahom in negotovostjo

Bolniki se s psihološkim bremenom, ki ga prinašata diagnoza in bolezen, različno spoprijemajo ter se nanje čustveno odzivajo. Pomembno...

Medicina in družba
Medicina in družba MS pri ženskah

Multipla skleroza (MS) prizadene ženske v rodni dobi, zato ženske z MS pomenijo posebno skupino. O morebitnem načrtovanju družine in...

Klinična praksa
Klinična praksa Zdravilišče enkrat na leto ne more nadomestiti učinkov redne vadbe

Bistvo rehabilitacije človeka z multiplo sklerozo je odvisno od njegovega stanja in prizadetosti. Zgolj obnovitvena rehabilitacija v...

Klinična praksa
Klinična praksa Učinek zdravljenja vztraja že devet let po zadnjem odmerku

Pri sodobnem zdravljenju MS je treba vztrajati pri zgodnjem diagnosticiranju in takojšnjem oziroma zgodnjem zdravljenju z...

Klinična praksa
Klinična praksa Jaz sem tista, ki vodi, ne bolezen

»Zelo pomembno je, s kakšnimi ljudmi se obdaš. Zaradi bolezni se nikakor ne smeš osamiti ali odreči družinskemu življenju, saj ti...

Klinična praksa
Klinična praksa MS sestra: temelj zaupanja in razumevanja bolezni

»Bolniki si želijo pogostega komuniciranja z medicinsko sestro, specializirano za multiplo sklerozo, ker na tem temelji njihovo zaupanje,...

Klinična praksa
Klinična praksa »Ti je zdravnica danes popravila nogo?«

Vprašanje v naslovu Igorjev mlajši sin vsakokrat z brezmejnim otroškim optimizmom postavi očetu, ko se ta vrne s pregleda pri...

Klinična praksa
Klinična praksa POGOVOR: Za vsakega bolnika je treba najti najboljšo pot

Nevrolog prof. dr. Tjalf Ziemssen je neomajen zagovornik zdravljenja MS po načelu »zgodaj in z najučinkovitejšimi zdravili«, da bi...