Parkinsonova bolezen: napredovanje se lahko upočasni

Parkinsonova bolezen: napredovanje se lahko upočasni
Parkinsonova bolezen: napredovanje se lahko upočasni
  28.11.2017  |  10:27
Čas branja: 5 min
Nevrološka stroka si ni edina, kako natančno definirati napredovalno fazo Parkinsonove bolezni (PB). Pri napredovalih oblikah bolezni je nujna čimprejšnja napotitev v specializirana centra za zdravljenje bolezni v UKC Ljubljana in UKC Maribor, da se z ustreznim kontinuiranim zdravljenjem dalj časa ohrani višja kakovost življenja.

Degenerativna bolezen, pri kateri odmirajo dopaminski nevroni v delu možganov, sprva napreduje počasi, bolniki ali njihovi svojci jo pogosto prepoznajo šele deset, celo 20 let po prvih znakih. Pri nekaterih bolnikih bolezen ostane obvladljiva, pri drugih pa napreduje hitro in v možganih je vse manj celic, ki lahko skladiščijo dopamin.

Napredovanje upočasnimo in izboljšujemo življenja

Bolnik niha med pogosto popolno negibnostjo in hudimi nehotenimi nenadzorovanimi gibi (zgibki), v pomoč mu je lahko le kontinuirano zdravljenje v obliki apomorfinske črpalke, črpalke levodope v obliki gela ali kirurška metoda globoke možganske stimulacije.

Štirje najbolj značilni simptomi Parkinsonove bolezni so tresenje v mirovanju, predvsem rok, akineza (počasno in okorno gibanje), zvišan mišični tonus in motnje položaja telesa oziroma ravnotežja. Bolezen prizadene tudi druge centre v možganih, zato imajo bolniki težave s prebavo, uriniranjem in spolnimi funkcijami, pri skoraj polovici bolnikov se pojavi depresija, pri tretjini demenca, veliko jih potoži, da imajo težave s koncentracijo in spominom. Eden izmed prvih znakov je motnja spanja faze REM z živimi, pogosto agresivnimi sanjami, ko bolnik v spanju opleta z rokami in nogami. »Bolezni na žalost (še) ne moremo preprečiti, so pa klinične študije precej prepričljivo pokazale, da napredovanje PB lahko upočasnimo s pravočasnim začetkom zdravljenja – pri mlajših bolnikih z dopaminskim agonistom ali inhibitorjem MAO, pri starejših z levodopo,« pojasnjuje dr. Zvezdan Pirtošek, nevrolog na Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.

Prav tako se s pravočasno obravnavo, ustreznimi metodami zdravljenja in učinkovitimi simptomatskimi zdravili, ki v možganih nadomeščajo dopamin, izboljša kakovost bolnikovega življenja. »Bolnik, ki dolgo ne uvede terapije ali iz strahu pred neželenimi učinki ostaja na zelo nizkih, 'homeopatskih' odmerkih, bo po vsej verjetnosti v napredovali fazi bolj prizadet kot bolnik, ki zdravljenje ter tudi sprejemanje in prilagajanje bolezni začne leta po postavitvi diagnoze.«

Začetek napredovale faze

Večje težave se navadno pojavijo od pet do deset let po prvih očitnih znakih, ko bolezni ni več mogoče obvladovati s tabletami. »Trajanje izboljšanja po zaužiti tableti se hitro skrajšuje, odziv na zdravilo postaja vse bolj nepredvidljiv, neželeni učinki, predvsem pretirani zgibki in psihiatrične motnje, kot so prividi, pa vse bolj pogosti in moteči,« opiše začetke napredovale faze dr. Pirtošek. »Bolnik se znajde med Scilo in Karibdo: krajši odziv na odmerek zdravila lahko lajša tako, da jemlje vse več tablet levodope, da dodaja vrsto drugih zdravil. A s tem se dnevna količina levodope hitro zvišuje, neželeni učinki pa vse bolj izražajo,« opomni nevrolog. »Na koncu nekateri bolniki nihajo med dvema skrajnima stanjema: ali so gibljivi z zelo motečimi zgibki in morda halucinacijami – takrat pravimo, da so 'vklopljeni' – ali so 'izklopljeni' in se praktično ne morejo premikati.«

Nevrologi si niso edini, kako natančno definirati napredovalo fazo. »Nekateri menijo, naj bo vodilo število ur, ki jih bolnik čez dan preživi v izklopu, drugi poudarjajo izraženost bolezenskih znakov, ki jih zajamemo z različnimi ocenjevalnimi lestvicami, tretji trajanje bolezni. Praktično vsi pa se strinjajo, da se v pozni fazi prepletajo motorični znaki (upočasnjenost, tresenje) z nemotoričnimi (motnje spanja, bolečina, depresija, motnje spomina) ter da so pri bolniku resno motene dnevne aktivnosti in kakovost življenja.« Zato je pri napredovalih oblikah bolezni nujna čimprejšnja napotitev v specializirana centra za zdravljenje bolezni v UKC Ljubljana in UKC Maribor, da se z ustreznim kontinuiranim zdravljenjem dalj časa ohrani višja kakovost življenja.

Pomoč s kontinuiranimi oblikami zdravljenja

Pri napredovali PB zaradi propada celic možgani izgubljajo zmožnost skladiščenja levodope, zato izboljšanje po zaužitju enega odmerka traja le, dokler je ta prisoten v krvi, to je približno dve uri. »Potem začne koncentracija levodope v krvi strmo upadati in bolnik prek stopnje pretiranih zgibkov v nekaj minutah zdrsne v negibnost. Študije so pokazale, da se temu lahko izognemo, če v možgane levodopo ali levodopi podobno substanco dovajamo kontinuirano, v času celotnega budnega dneva ali celo vseh 24 ur, česar pa ne moremo doseči, tudi če tablete jemljemo zelo pogosto ali v počasi sproščujoči se obliki,« pojas­njuje dr. Pirtošek. Na tej stopnji nevrologi začnejo bolnika in tudi skrbnika pripravljati na nova kontinuirana zdravljenja. Trenutno imamo v Sloveniji tri oblike kontinuiranega zdravljenja, z apomorfinsko črpalko, črpalko levodope v obliki gela (Duodopa) in kirurško metodo globoko možganske stimulacije. Nevrologi v Ljubljani so med prvimi v Evropi že na začetku devetdesetih let prejšnjega stoletja začeli zdraviti s črpalkami in tudi zato je Ljubljana znana po priznani mednarodni šoli za kontinuirano zdravljenje PB.

Črpalka aktivni del dneva odmerja enakomerno količino, ki jo določijo zdravniki, ko ugotovijo primeren odmerek, ki bolnika spravi v vklop in hkrati ne povzroča nehotenih zgibkov. Bolnik v telo prek majhne črpalke podkožno dovaja apomorfin, ki ga uvrščamo v skupino dopaminskih agonistov, ker aktivira iste receptorje kot levodopa, pojasnjuje dr. Pirtošek. Gel levodope pa prek črpalke v telo vstopa tako, da gastroenterolog prek sistema cevk PEG vstavi sondo v tanko črevo, da se izogne želodčnim encimom, ki preprečujejo absorpcijo levodope. Tretja metoda je tako imenovana globoka možganska stimulacija, pri kateri nevrokirurg v globoka možganska jedra (talamus, subtalamično jedro, globus palidum) vstavi malo elek­trodo, ki spodbuja okvarjene predele, energetsko pa se napaja z baterijo, ki jo ima bolnik pod kožo na prsnem košu. Gre za metodo delovanja, podobno kot pri srčnem spodbujevalniku, le da v tem primeru elektroda spodbuja možgane.

Skupna odločitev za pravo zdravljenje

Odločitev za obliko kontinuiranega zdravljenja je odvisna od številnih parametrov, kot so napredovanje bolezni, starost, kognitivno stanje bolnika, morebitni psihiatrični zapleti in drugo. »Odločitev za določeno obliko mora biti skupna, sodelovati morajo tako skupina strokovnjakov kot bolnik in njegov skrbnik,« poudarja dr. Pirtošek. »Glavni prvi pogoj je, da ima bolnik res napredovalo Parkinsonovo bolezen, in ne kakšnega izmed drugih parkinsonizmov. Če drugih težav ni in je bolnik mlajši od 75 let, se lahko odločimo za katerokoli od treh oblik kontinuiranih zdravljenj. Starejši bolniki niso najboljši kandidati za kirurški poseg in pri njih se raje odločamo za zdravljenje s črpalko. Če ima bolnik izrazite nemotorične težave, denimo depresijo, halucinacije, hiperseksualnost, impulzivno vedenje, anamnezo samomorilnosti, se neradi odločamo za apomorfinsko črpalko. Za črpalko levodope v obliki gela pa se ne bomo odločili, če ima bolnik bolezen prebavnega sistema ali agitirano obliko demence,« pojasnjuje.

Pogosto najpomembnejša navzočnost svojcev

Pogosto sta pri odločitvi najpomembnejša prisotnost in sodelovanje skrbnika, saj denimo apomorfinska črpalka in črpalka levodope v obliki gela zahtevata skrbno nego. »Kadar na sodelovanje skrbnika ne moremo računati, je globoka možganska stimulacija najbolj praktična rešitev.« Končni predlog na timskem sestanku sestavijo nevrolog, medicinska sestra, specializirana za parkinsonizem, psiholog, psihiater, logoped, fizioterapevt, psihiater, delovni terapevt, socialni delavec, kirurg in gastroenterolog. »Pri končni odločitvi sta zelo pomembni tudi mnenji bolnika in skrbnika, ki ju, če je le mogoče, poskušamo upoštevati.«

Pirtošek dodaja, da lahko specializirana medicinska sestra na željo bolnika organizira srečanje z bolniki, ki že imajo eno od oblik kontinuiranega zdravljenja, ali predstavi videoposnetke ustreznih zdravljenj. Vedno pa se lahko bolniki in njihovi skrbniki po pomoč obrnejo na Trepetliko, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami.

Napišite svoj komentar

Da boste lahko napisali komentar, se morate prijaviti.
Klinična praksa
Klinična praksa Učinek zdravljenja vztraja že devet let po zadnjem odmerku

Pri sodobnem zdravljenju MS je treba vztrajati pri zgodnjem diagnosticiranju in takojšnjem oziroma zgodnjem zdravljenju z...

Klinična praksa
Klinična praksa Jaz sem tista, ki vodi, ne bolezen

»Zelo pomembno je, s kakšnimi ljudmi se obdaš. Zaradi bolezni se nikakor ne smeš osamiti ali odreči družinskemu življenju, saj ti...

Medicina in družba
Medicina in družba MS pri ženskah

Multipla skleroza (MS) prizadene ženske v rodni dobi, zato ženske z MS pomenijo posebno skupino. O morebitnem načrtovanju družine in...

Klinična praksa
Klinična praksa Zdravilišče enkrat na leto ne more nadomestiti učinkov redne vadbe

Bistvo rehabilitacije človeka z multiplo sklerozo je odvisno od njegovega stanja in prizadetosti. Zgolj obnovitvena rehabilitacija v...

Klinična praksa
Klinična praksa Zdravje ni zgolj odsotnost bolezni ali invalidnosti, ampak tudi duhovna in socialna blaginja

Na področju obravnave bolnikov z MS prevečkrat pozabimo, da zdravje ne pomeni le odsotnosti bolezni ali invalidnosti, ampak telesno,...

Klinična praksa
Klinična praksa Življenje s strahom in negotovostjo

Bolniki se s psihološkim bremenom, ki ga prinašata diagnoza in bolezen, različno spoprijemajo ter se nanje čustveno odzivajo. Pomembno...

Klinična praksa
Klinična praksa POGOVOR: Za vsakega bolnika je treba najti najboljšo pot

Nevrolog prof. dr. Tjalf Ziemssen je neomajen zagovornik zdravljenja MS po načelu »zgodaj in z najučinkovitejšimi zdravili«, da bi...