Multipla skleroza je pač del mene

Multipla skleroza je pač del mene
Multipla skleroza je pač del mene
  26.07.2019  |  22:00
Čas branja: 4 min
»Hitro po prvem zagonu sem dobila pravo diagnozo in razmeroma hitro tudi ustrezno zdravljenje. To se mi zdi najpomembneje in želim si, da bi vse skupaj teklo še hitreje.«

Damjana Planinšek danes ve, da je imela v resnici srečo in tri hude zagone v sedmih mesecih, saj je prav zato hitro dobila ustrezna zdravila: »Ne vem, kako bi bilo z mano, če bi na tretji zagon 'čakala' dalj časa.« Multiplo sklerozo ima 16 let in o tem, kaj ji je ta bolezen vzela, ne razmišlja.

Prvi zagon

Bila je velikonočna sobota leta 2002. »Bila sem zdravstveni tehnik v celodnevni službi na intenzivnem oddelku, kjer sem bila takrat v službi že sedmo leto. Seveda je to delo od nekdaj naporno, a sem ga bila vajena, tisti dan ni bil nič posebnega. Nenadoma me je, potem ko sem prijela za kovinsko mizico, 'stresla elektrika'. Dva dni pozneje sem ugotovila, da je to mravljinčenje, ki se je še stopnjevalo in selilo po roki navzgor proti komolcu.« Kmalu so se pojavili še krči v obeh desnih okončinah, tudi trup je postajal omrtvičen. Peti dan po nastopu težav je odšla k svoji splošni zdravici po napotnico za slikanje vratne hrbtenice, pri čemer je že sama posumila tudi na multiplo sklerozo. »Zdravnica me je tolažila, da sem premlada za take težave, a mi je kljub temu dala tudi napotnico za nevrologa.« Ta jo je s sumom na demielinizacijsko obolenje poslal na magnetnoresonančno slikanje glave. »Med nekajtedenskim čakanjem na slikanje so se težave umirile in začela sem verjeti, da ima morda moja zdravnica prav, da imam le nekaj prehodnega.« Preiskava pa je pokazala dve leziji in jo takoj postavila na realna tla. »Nevrolog je vendarle ostal le pri sumu na multiplo sklerozo, saj sta bili leziji le dve in morda benigni. Rekel mi je, naj normalno živim naprej.«

Najhujša je dokončnost diagnoze

V tistih trenutkih, se spominja Damjana, je bilo znanje, ki ga je imela, tudi obremenjujoče: »V šoli smo spoznali le najpogostejšo končno obliko multiple skleroze, torej življenje na invalidskem vozičku. Me čaka taka prihodnost, me je spreletavalo. Prvi dan po pregledu sem prejokala.« Ko je vse skupaj prespala in ugotovila, da se vendarle ne počuti tako slabo, se je odločila, da gre naprej. In res je šla: v službi in v življenju.

Julija tisto leto se je poročila njena sestra. »Pomagala sem ji pri pripravah na poroko, kar je bilo zelo naporno. Na sam poročni dan je bilo še vse v redu, ponoči pa sem se počutila, kot bi imela okove na gležnjih. Še huje je bilo zjutraj naslednji dan, ko so se okovi spremenili v mavec, za celoten spodnji del telesa pa se je zdelo, kot bi me nekaj ves čas drgnilo.« Po treh zaporednih nočnih dežurstvih v službi ni mogla več po stopnicah. Nevrologinja ji je opravila še lumbalno punkcijo in začelo se je večmesečno čakanje na rezultate preiskav likvorja. Ko je najhuje minilo, se je vrnila v službo, a tokrat na štiriurni delovnik. Oktobra je le dočakala pregled pri nevrologinji, ki je potrdila, da ima multiplo sklerozo, in ji predlagala, da ob naslednjem zagonu začneta postopek za možnost zdravljenja z interferonom beta-1b.

(Hitri) tretji zagon

Tri tedne po pregledu je leva roka dobesedno čez noč ostala omrtvičena, pripoveduje Damjana: »Dobila sem tri odmerke metilprednizolona, ki je začel učinkovati nekaj tednov pozneje. Nevrologinja me je predlagala za zdravljenje z interferonom beta-1b in me ob tem opozorila, naj premislim, ali bi prej rada zanosila. Odločila sem se, da bom z zanositvijo počakala.« Med čakanjem na zdravljenje, ki ga je začela takoj po novem letu, je bila izjemno utrujena: »Táko utrujenost je težko opisati. Normalno prespiš noč in se kljub temu zbudiš tako neskončno utrujen, da ne veš, kako boš vstal iz postelje. Ob tem nisem prenesla svetlobe in prvih nekaj dni sploh nisem mogla hoditi.« Kako je njene težave doživljala družina? »Mož je šel skozi vse z menoj, drugim domačim pa sem povedala šele, ko je bilo najhuje mimo. Takrat sem potrebovala čas zase, brez razlag.«

Neželene učinke pač vzameš v zakup

Zdravljenje z interferonom beta-1b je zaleglo: »Zdravilo ima veliko stranskih učinkov, a sem jih vzela v zakup, saj je bilo moje stanje sicer stabilno. Pomagalo mi je 12 let. Utrujenost je ostala, tudi sonca in vročine nisem prenašala, sicer pa sem živela normalno in brez daljših bolniških odsotnosti zaradi zagonov delala po štiri ure.« Vmes je ob nekaj zapletih, pa vendarle uspešno zanosila in danes sta z možem starša zdravega sina. Pred nekaj leti je izkoristila tudi možnost poklicne rehabilitacije in uspešno končala študij zdravstvene nege. »V skladu s pogodbo sem po končanem študiju morala v službo za polni delovnik, kar je bilo zame prenaporno, zato sem leto pozneje začela delati šest ur na dan, kar ohranjam še danes. Vmes sem zamenjala tudi zdravilo, ki deluje. Res utrujenost vztraja in včasih po službi ne zmorem drugega kot pripraviti kosilo. Ko imam dober dan, pa na svojo multiplo sklerozo niti pomislim ne!«

Foto: Aleš Beno

Napišite svoj komentar

Da boste lahko napisali komentar, se morate prijaviti.
Klinična praksa
Klinična praksa Učinek zdravljenja vztraja že devet let po zadnjem odmerku

Pri sodobnem zdravljenju MS je treba vztrajati pri zgodnjem diagnosticiranju in takojšnjem oziroma zgodnjem zdravljenju z...

Klinična praksa
Klinična praksa Jaz sem tista, ki vodi, ne bolezen

»Zelo pomembno je, s kakšnimi ljudmi se obdaš. Zaradi bolezni se nikakor ne smeš osamiti ali odreči družinskemu življenju, saj ti...

Medicina in družba
Medicina in družba MS pri ženskah

Multipla skleroza (MS) prizadene ženske v rodni dobi, zato ženske z MS pomenijo posebno skupino. O morebitnem načrtovanju družine in...

Medicina in družba
Medicina in družba Zaprla sem se in praskala do onemoglosti

»Zadnja leta bolje sodelujemo. Žal pa bolniki z atopijskim dermatitisom še vedno nismo dovolj slišani. Nenehno poudarjamo, da...

Klinična praksa
Klinična praksa Zdravilišče enkrat na leto ne more nadomestiti učinkov redne vadbe

Bistvo rehabilitacije človeka z multiplo sklerozo je odvisno od njegovega stanja in prizadetosti. Zgolj obnovitvena rehabilitacija v...

Klinična praksa
Klinična praksa Zdravje ni zgolj odsotnost bolezni ali invalidnosti, ampak tudi duhovna in socialna blaginja

Na področju obravnave bolnikov z MS prevečkrat pozabimo, da zdravje ne pomeni le odsotnosti bolezni ali invalidnosti, ampak telesno,...

Klinična praksa
Klinična praksa Življenje s strahom in negotovostjo

Bolniki se s psihološkim bremenom, ki ga prinašata diagnoza in bolezen, različno spoprijemajo ter se nanje čustveno odzivajo. Pomembno...