Jaz sem tista, ki vodi, ne bolezen

Jaz sem tista, ki vodi, ne bolezen
Jaz sem tista, ki vodi, ne bolezen
  26.07.2019  |  22:00
Čas branja: 4 min
»Zelo pomembno je, s kakšnimi ljudmi se obdaš. Zaradi bolezni se nikakor ne smeš osamiti ali odreči družinskemu življenju, saj ti svojci lahko pomagajo in te potisnejo naprej, ko to potrebuješ. Družina in partner mi od nekdaj stojita ob strani, brez njiju bi bilo življenje z multiplo sklerozo veliko težje.«

Maja Horvat ima 32 let. Diagnozo multipla skleroza ima že dobro desetletje. Začelo se je z izpadom vidnega polja: »Ob študiju sem delala v računovodstvu. Neki dan nenadoma nisem več dobro videla na desno oko. Stanje se je slabšalo in po službi sem za vsak primer zavila v naš zdravstveni dom. Ko sem povedala, da na eno oko nenadoma ne vidim več, so me takoj poslali na nevrološki oddelek UKC Maribor. Ko me je oče pripeljal tja, resnično nisem videla ničesar več. Takoj so me sprejeli, opravili ustrezne preiskave in že naslednji dan tudi magnetnoresonančno slikanje glave. Opazni sta bili dve leziji, zato so mi postavili sum na multiplo sklerozo in odvzeli likvor za potrditev.« Ko se je stanje nekoliko umirilo, je odšla domov in vid se je počasi povrnil.

Bom tudi jaz taka?

Deset dni pozneje ni mogla vstati iz postelje: »Desne noge kot da ne bi bilo.« Takrat je v bolnišnici ostala več kot dva meseca in ko so po vseh dodatnih preiskavah vedeli, kaj je narobe, ji tega sprva niso povedali, ampak le staršem. »Da nekaj vedo, sem sklepala na podlagi spremenjenega odnosa do mene, zato sem zahtevala pojasnilo. Najprej mi tako prikrivanje informacij ni bilo všeč, danes pa razmišljam, da so najbrž dobro mislili, morda še iskali dokončno potrditev in mi hoteli prihraniti dodatno stisko.« Na oddelku je ležala z dvema starejšima bolnicama z Alzheimerjevo demenco. »To gledati je bilo najhuje. Ko sem izvedela, da imam multiplo sklerozo, nisem še ničesar vedela o tej bolezni in najprej sem mislila, da bom že naslednji dan še jaz taka. K sreči mi je še isti dan vse skupaj zelo natančno pojasnila ena izmed zdravnic in potem se mi ni zdelo več tako hudo, razumela sem, kaj imam in kaj lahko pričakujem.«

Odločila sem se za boj

Prvi občutki ob diagnozi so bili zelo mešani, se spominja Maja: »Skočiti skozi okno, ne skočiti skozi okno ... Nekaj časa sploh nisem mogla hoditi, spet sem ostala brez vida in odločila sem se, da moram najti pot do okrevanja. Da se moram pobrati.« Ko se je stanje delno popravilo, so jo odpustili domov. »Takoj sem odšla po pomoč k bioenergetiku in kiropraktiku. Mislim, da sta mi oba zelo pomagala. Ob tem sem dobila izjemno voljo do življenja, povsem drugačno kot prej, ko sem se preprosto preveč gnala.« A tudi zdaj ni počivala. Zaradi nerazumevanja delodajalca je našla novo zaposlitev, kljub velikim težavam s koncentracijo pa je tudi uspešno končala študij in na magistrski stopnji spoznala svojega sedanjega moža. »In prav takega človeka potrebujem v življenju. Moj steber je, ki mi preprosto ne pusti niti izreči, da česa ne zmorem.«

V svojem življenju vse načrtujem

Maja je želela postati tudi mama. »Naprej sem vse preverila: je bolezen dedna, jo zaradi mene lahko dobi še moj otrok ali ima kakšne druge težave zaradi nje, kako bom lahko skrbela zanj ... Zdravniki so mi nosečnost celo priporočali, le načrtovati sem jo morala, kar pa je bilo zame tako in tako samo po sebi umevno, saj načrtujem vse v življenju.« Preden je zanosila, je prekinila zelo uspešno zdravljenje, zaradi katerega je bila tako rekoč povsem brez težav. »Nosečnost je potekala normalno, do konca sem bila v službi. Porod je bil res težak in takoj po njem sem doživela blažji zagon, vendar je bilo potem vse v redu.« Ko se je po porodniški odsotnosti vrnila v službo, je vendarle ugotovila, da osemurnega delovnika ne zmore več, zato se je za štiri ure invalidsko upokojila. Pri tem delodajalcu dela še danes in je zelo zadovoljna. Vmes je postala tudi mamica dveh otrok.

Ne dovolim, da me pomilujejo

Maja ima težave z zbranostjo in koncentracijo, čuti stalno utrujenost, tudi vid ji včasih še nagaja. »Kljub temu imam jaz multiplo, nima ona mene. Jaz ji dam roko, da gre z mano, ne pustim se ji voditi. Ne prenesem niti, da me kdo pomiluje, pomembno pa se mi zdi, da okolica bolezen razume.«

Maja ima tudi hude težave s spominom. »Spomin imam kot zlata ribica,« se nasmeje ob pripovedovanju. »Vi se najbrž lahko dobro spomnite, kaj ste zajtrkovali, sama pa predvidevam, da sem zraven kruha najbrž še marmelado, vendar o tem nisem povsem prepričana. Tudi sošolcev iz osnovne in srednje šole se sploh ne spomnim več, a sem se odločila, da moram to sprejeti in da se s tem ne bom obremenjevala. Še naprej bom živela za danes in za prihod­nost.« Tudi zaradi svojih otrok, pravi, zaradi katerih je še bolj odločena, da se ne bo predala. »Verjamem, da bo prihod­nost pozitivna. Če bo treba kdaj začeti razmišljati o vozičku, pa bom.« Otroka za zdaj še ne vesta, kakšno bolezen ima mamica. »Odločila sem se, da jima bom povedala, ko bosta nekoliko starejša, da bosta vse skupaj lahko bolje razumela.«

Kako ji vse skupaj uspe?

Kako usklajuje družino, službo, preglede, smo še vprašali Majo. »K sreči so na nevrološkem oddelku UKC Maribor zelo razumevajoči in se res, kolikor je mogoče in še bolj, prilagodijo bolniku. Seveda pa moram preglede in službo usklajevati. Pri tem zelo pomaga njihov tako imenovani MS telefon, na katerega se oglaša posebej za to usposobljena medicinska sestra. Ko ji pojasniš svoje težave, išče informacije zate in ti po potrebi svetuje. Tudi meni je že prihranila čas in pot ter me pomirila, ko sem to potrebovala.«

Zdaj sodeluje tudi z društvom Spoznajmo multiplo sklerozo in njegov način delovanja ji zelo ustreza, poudarja: »Društvo ne obravnava le potreb bolnikov, ampak celotno družino, saj pomoč ob taki bolezni potrebujejo prav vsi. Najhuje mi je, ko vidim koga, ki se vda, in takrat sem še bolj odločena, da bom živela normalno. Odkar poznam svojo di­agnozo, bolj skrbim zase, pazim tudi na to, kaj jem sama in kaj jé moja družina. Prej na to nisem mislila.«

Foto: Nace Zavrl

Napišite svoj komentar

Da boste lahko napisali komentar, se morate prijaviti.
Klinična praksa
Klinična praksa Življenje s strahom in negotovostjo

Bolniki se s psihološkim bremenom, ki ga prinašata diagnoza in bolezen, različno spoprijemajo ter se nanje čustveno odzivajo. Pomembno...

Medicina in družba
Medicina in družba MS pri ženskah

Multipla skleroza (MS) prizadene ženske v rodni dobi, zato ženske z MS pomenijo posebno skupino. O morebitnem načrtovanju družine in...

Klinična praksa
Klinična praksa Zdravilišče enkrat na leto ne more nadomestiti učinkov redne vadbe

Bistvo rehabilitacije človeka z multiplo sklerozo je odvisno od njegovega stanja in prizadetosti. Zgolj obnovitvena rehabilitacija v...

Klinična praksa
Klinična praksa Učinek zdravljenja vztraja že devet let po zadnjem odmerku

Pri sodobnem zdravljenju MS je treba vztrajati pri zgodnjem diagnosticiranju in takojšnjem oziroma zgodnjem zdravljenju z...

Klinična praksa
Klinična praksa MS sestra: temelj zaupanja in razumevanja bolezni

»Bolniki si želijo pogostega komuniciranja z medicinsko sestro, specializirano za multiplo sklerozo, ker na tem temelji njihovo zaupanje,...

Klinična praksa
Klinična praksa »Ti je zdravnica danes popravila nogo?«

Vprašanje v naslovu Igorjev mlajši sin vsakokrat z brezmejnim otroškim optimizmom postavi očetu, ko se ta vrne s pregleda pri...

Klinična praksa
Klinična praksa POGOVOR: Za vsakega bolnika je treba najti najboljšo pot

Nevrolog prof. dr. Tjalf Ziemssen je neomajen zagovornik zdravljenja MS po načelu »zgodaj in z najučinkovitejšimi zdravili«, da bi...

Klinična praksa
Klinična praksa Zdravje ni zgolj odsotnost bolezni ali invalidnosti, ampak tudi duhovna in socialna blaginja

Na področju obravnave bolnikov z MS prevečkrat pozabimo, da zdravje ne pomeni le odsotnosti bolezni ali invalidnosti, ampak telesno,...